如何陪伴思覺失調的家人或伴侶(已經開始治療篇)
網路上有很多思覺失調的討論區,發文的人除了病患,也有很多是病患的家人或伴侶。很多人想幫助自己患病的親人或愛人,但是不知道該從何幫起。我覺得,這件事情要分成兩個情況來看,一個是病患本身沒有病識感,也還沒有開始治療;另一個是病患不論認不認同這個疾病,已經開始接受治療。
思覺失調這個病是一個需要長期抗戰的疾病,它不會說睡一個覺,或吃幾個星期的藥就好。所以,如果想要幫助病患,最重要的是要先惦量自己的能力、精力和時間。一般來說,我覺得朋友大部分沒有那麼強大的情感投入,所以不會扮演這個長期支持的角色。我的這篇文章是寫給想要陪伴患有思覺失調病人的家屬和配偶,尤其是病患本身已經有開始接受治療的情況。
思覺失調的病患在開始接受治療之後,意識會慢慢回到現實世界。當然,對比他或她原本幻想的世界,現實世界有很多規則、邏輯和身份,是他必須重新適應的。受到藥物和負性症狀的影響,他可能會有社交退縮帶來的適應不良問題。病患的家屬或配偶,如果願意的話,能陪伴病患的方式有很多種。而且相信我,有你們的陪伴,就是對他們最大的支持。
以下列舉幾種陪伴的方式:
陪伴看診或接送就醫
思覺失調的病患在確診的初期,對於要長期接受治療、定期回診的需求,可能接受度不是很高(可以參考我的這篇文章)。即使剛開始同意接受治療,也可能會在出院之後,覺得病情穩定而不願意繼續回診。如果家人或伴侶能夠陪同看診或接送就醫,就可以確定病患有得到應有的照顧。當然,這可能需要先經過病患的同意。
我出院之後,每個月要回醫院打針,每三個月要跟精神科醫生回診。剛開始我的爸媽都會載我去醫院,然後跟我一起進診療室。對我來說,好處是我自己不想去的時候,我爸媽還是要去,所以我們就一起去了,我的治療因此沒有中斷。同時,因為藥物的影響,我的大腦反應比較慢,有什麼需要跟醫生說明的地方,我爸爸也會代勞。
參與回歸生活的嘗試
不論是病患、醫生或是家屬,我們治療這個疾病的最終目的,都是希望病患能回歸正常生活。而回歸正常生活,很大一部份,對一般家庭來說,就是回歸社會。不論是找工作、回學校或是做義工,只要病患願意一步一步地勇敢跨出去,家屬和配偶都可以給予肯定。
就如同我之前所說的,回到現實世界,有很多規則、邏輯和身份是需要重新適應的。家屬和配偶可以一起討論求才的廣告、招生簡章,看看哪條路更適合病患去做。不要一開始就給病患太大的壓力,不要一開始就希望病患找一個全職或高薪的工作。
我確診之後,有回到我原本的工作,不是同一家醫院,但是是同一個職位。但是那個工作,我生病前就想離開了,所以有去讀研究所。回去做那個工作,我做得很不順手,壓力也很大,每天都要吃好幾種安眠、助眠的藥物。後來,我媽媽看不下去了,她說:「不然你不要做了,回學校讀書吧!看看以後想做什麼。」所以我就回學校讀書了。
回學校讀書這條路對我來說不輕鬆,但是我以前在校成績都不錯,所以我爸媽知道我負荷得來。如果你也是要陪伴你的家人或伴侶,重新回歸社會,剛開始,選一條有點挑戰但是能勝任的道路就好了。等他累積更多能量,尤其是他發現他做得來,他的頭腦和體力都可以承受,他就會願意慢慢進入自己在現實世界的角色了。
陪伴日常復健
回到現實世界的病患,剛開始會有點像小孩子,因為生這個病,把他們原本的計畫都打碎了,他們可能會對自己沒信心,不確定自己能不能做到以前能做到的事情。加上藥物和負性症狀的影響,頭腦會有點鈍,反應也比較慢。所以,很多事情需要別人耐心地帶領和引導。
我剛出院的時候,有很長一陣子,我都對開車沒信心。因為我知道自己反應速度變慢了,不確定自己能不能應付複雜的交通狀況。所以,剛開始我爸爸都會接送我,送我上下班,送我到車站。後來,他帶著我開平面道路,然後他有事必須回台灣,所以帶我開高速公路。一步一步,我又開始自己開高速公路上下班了。
你可以想像,在你們的日常生活當中,也會有一些你覺得很正常,但是病後的他不一定能從容應對的場景。比如說,跟陌生人互動。因為不知道對方會說些什麼,沒辦法事先想好該怎麼應對,如果有人帶著他,幫忙接過話題,他就可以慢慢熟悉,怎麼跟陌生人交談、什麼樣的節奏、有什麼萬用的老梗。
陪伴運動或培養興趣
因為藥物和負性症狀的影響,思覺失調的病患剛開始可能對任何事情都不感興趣,以前喜歡的嗜好可能現在也不關心了。如果家屬或配偶能陪伴一起運動,那是最好的。因為抗精神病的藥物大部分都會讓患者體重上升,而且運動也可以緩解得病之後的一些焦慮、憂鬱的情緒。
我剛出院的時候,我爸媽都會陪我一起散步。後來,我體重控制不住,我說要上社區活動中心的健身房,他們也陪我去。社區活動中心的健身房往往有老人優惠,價格非常實惠,我爸爸都會順便洗澡。
如果不想運動,也可以培養一門興趣。但如果你發現,他原本的興趣現在都不愛了,也不用氣餒。你們只需要發展一些新的興趣就可以了,興趣本來都是一陣一陣的。我以前喜歡打球、騎單車、攝影,現在喜歡閱讀和寫作。不管是什麼興趣,都比沒事躺在床上胡思亂想好。我剛出院的時候,如果不上班,就是躺在床上思考人生,其實很浪費時間,而且對病情沒有幫助。
鼓勵自我清潔和照護
有些思覺失調的病患,會疏於自我清潔和照護。我剛開始使用抗精神病的藥物的時候也是,因為我的手會抖、手沒力,加上內心對什麼事情都提不起勁,所以刷牙對我來說,變得很困難。我身理和心理都在抗拒刷牙這件事。雖然年紀這麼大了,理智告訴我要刷牙,但是拿起牙刷開始刷的時候,都會想要草草結束。
我覺得,個人清潔、照護對於回歸生活、回歸社會還滿重要。想想我只是不想刷牙,有些人可能不愛洗頭、洗澡、換衣服,如果長期這樣下去,身上飄出異味,可能會被社會邊緣化,被其他人當成是怪人或流浪漢。
如果,你有想要贈送什麼小禮物,給你的病患家屬或配偶,可以考慮比較實用的個人清潔小物。如果不想送禮物的話,每天鼓勵他要刷牙、洗澡,也是很好的。我之前會固定星期幾洗頭,如果我想耍賴,我媽媽就會哄我、勸我洗一洗。這是我們互動的小情趣。
鼓勵說出情緒
思覺失調的病人因爲藥物和負性症狀的原因,情緒會變得比較平板,比如說:快樂的時候,沒辦法很快樂;生氣的時候,氣一下子上不來。所以,有時候讓人感覺呆呆的,自己也覺得靈魂被抽空了。作為家人或伴侶,可以多多鼓勵病人說出自己的情緒,特別是在經歷一些事件的時候。比如說,面試被拒絕了,或者在準備大考。
鼓勵病患表達出自己的情緒,對病患來說,他可以明白,自己的情緒系統還是正常運作的,人還是活生生的一個人。同時,對家屬和配偶來說,也可以拉近兩人的關係,因為你表現出,你不只在乎他還活著,你還在乎他的感受。
久而久之,你會發現,你跟病患的關係可能甚至比發病前更好。我和我爸媽就是這種情形。以前,沒有發病的時候,我都要在我爸媽面前表現得很獨立、堅強,我從來不在他們面前哭泣,現在我年紀大了,他們也老了,我反而會和他們撒嬌。
製造定期的儀式感
重新回到現實生活的病患,可能不一定會喜歡驚喜,但是如果能在生活中製造一些固定的儀式感,對病患撐過最初的日子會有幫助。特別是那些因為社會或家庭責任,必須馬上投入到職場或學業的病患來說,剛回歸日常的壓力是很大的,每天都恨不得一天趕快結束。這時候,如果知道每個禮拜幾都有一些可以值得期待的事情,他就比較能撐過去。
我爸爸就是選擇在星期三帶我們去吃漢堡王的華堡。加拿大的漢堡王,每天都會有當日特價的套餐,星期三是華堡的特價,價格比買中餐便當便宜。而且星期三很好,因為剛好是一週的一半。禮拜一就可以期待禮拜三去吃漢堡王。吃完華堡,就可以期待禮拜六放假。每一週都這樣很快地就過去了,日子就不會很難熬。
你們也可以思考看看,有沒有星期三可以做的慶祝小儀式,不用太奢侈,但是是平常不會做、做了又會開心的事情。比方說,星期三喝一杯珍珠奶茶,或者買一張彩券。我們家平常都自己煮,星期三吃漢堡王,媽媽就可以不用煮菜、洗碗,爸爸也可以喝他愛的可樂,我可以吃到脆脆的薯條。皆大歡喜。
我知道作為病患的家人或伴侶也是非常不容易,你們願意留在病患的身邊,持續陪伴他們、照顧他們,我相信他們也都是很感激的。我也很感謝我的父母,在我最脆弱的時候,承接住我、收容了我。因為他們始終堅信,我一定會康復,所以我也步履蹣跚地撐到了現在。
希望這篇文章對你們有幫助。如果你想繼續閱讀,我寫的其他有關思覺失調的文章,可以參考以下幾個連結:
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